Der Parteitag der NRWSPD möge beschließen, dass sich die SPD-Fraktion im Landtag NRW, sowie Die SPD-Bundestagsfraktion dafür einsetzt, stationären sowie ambulanten Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen eine dauerhafte und auskömmliche Finanzierung zu sichern und Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder adäquat zu unterstützen.
Kinderhospizdienste leisten einen immens wichtigen Dienst in der Gesellschaft. Kinder, die an lebensverkürzenden Erkrankungen leiden, mehr aber noch ihre Familien, benötigen fachgerechte und vor allen Dingen verlässliche Unterstützung.
Die Versorgung und Begleitung schwerstkranker oder sterbender Kinder und Jugendlichen berührt individuelle aber auch gesellschaftliche gesundheitspolitische Interessen und ruht nicht nur auf hauptamtlichen, sondern insbesondere auf ehrenamtlichen Schultern. Adäquate Kinder- und Jugendgerechte Hospiz- und Palliativversorgung muss einer Vielzahl von Bedürfnissen gerecht werden. Neben der medizinischen bzw. palliativen Versorgung der Patienten und Patientinnen zählt insbesondere die psychosoziale, aber auch pflegerische Unterstützung von Eltern, Geschwistern und weiteren Angehörigen zur zentralen Aufgabe der Kinder- und Jugendhospize.
Genau dadurch entsteht jedoch eine Finanzierungslücke für Kinder- und Jugendhospize, die derzeit durch Spenden geschlossen werden muss: Auf Grund der in der Rahmenvereinbarung nach §39a Abs. 1 S. 4 SGB V für die Berechnung der Sachkosten zu Grunde liegenden Bedarfe werden lediglich die Sachkosten für den tatsächlichen Pflegeplatz abgerechnet. Da gerade in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Eltern und Geschwister einbezogen und auch mit betreut werden müssen, entsteht eine Finanzierungslücke durch die mangelnde Mitberechnung der durch den Angehörigenaufenthalt entstandenen Sachkosten.
In der Praxis finanziert sich der Aufenthalt so aus verschiedenen Kostenträgern: Die Krankenkasse leistet 95 % des festgesetzten Tagessatzes, die Pflegekasse übernimmt Pflegeleistungen – den Restbetrag trägt das Hospiz aus Fördergeldern, öffentlichen Zuschüssen, Spenden und Mitgliedsbeiträgen.
Ähnlich verhält es sich bei Maßnahmen der Jugendbildung: Derzeit werden bundesweite Veranstaltungen und Begegnungsangebote für Familien von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen von freien Trägern der Jugendhilfe durchgeführt – derartige Maßnahmen sind für die Stärkung der betroffenen Familien, insbesondere im Hinblick auf langfristige physische oder psychische Erkrankungen auf Grund der Langzeitbelastung von großer Bedeutung. Auch für die lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlichen stellen derartige Angebote einen wichtigen Bestandteil zur sozialen Teilhabe bis zum Schluss dar. Der Fokus in der Kinder– und Jugendhospizarbeit liegt, anders als im Bereich der Erwachsenenhospizarbeit nicht nur auf der Begleitung im Sterben, sondern besonders auch auf der Begleitung im Leben.
Die derzeitige größtenteils über Spenden erfolgende Finanzierung wird der Wichtigkeit dieser Arbeit nicht gerecht. Es bedarf einer langfristigen und nachhaltigen Unterstützung der öffentlichen Hand um diese Angebote allen Familien zu ermöglichen.
Des Weiteren sind Eltern häufig an der pflegerischen Versorgung ihres Kindes beteiligt. Der Aufenthalt in stationären Kinder- und Jugendhospizen ist in vielen Fällen zeitlich begrenzt – die oft mehrjährige Pflege erkrankter Kinder und Jugendlichen findet zu Hause statt. Im Gegensatz zu Angehörigen anderer pflegebedürftiger Patienten und Patientinnen, die stationär behandelt werden, besteht für Eltern bzw. Angehöriger lebensverkürzend erkrankter Kinder- und Jugendlichen aber kein Anspruch auf die 28-tägige Fortzahlung des Pflegegelds während des Hospizaufenthalts. Gerade in Anbetracht der Tatsache, dass es insbesondere für Alleinerziehende – in den meisten Fällen Mütter – kaum möglich ist, einem Beruf nachzugehen, stellt eine derartige Lücke im System eine unnötige Belastung für die Betroffenen dar.
Die Anzahl von Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen in Deutschland ist sehr gering. Auf Grund der hohen Professionalität und des beeindruckenden Engagements haupt- und ehrenamtlicher Kräfte sind sie, wo möglich, ein unschätzbarer und unverzichtbarer Bestandteil unserer Gesellschaft und unseres gesundheitlichen Versorgungssystems. Sie stellen sicher, dass das Recht eines jeden Menschen auf ein Leben und Sterben in Würde auch für Kinder und Jugendliche gewahrt wird, und ihre Familien und Angehörige so gut wie möglich unterstützt und betreut werden. Die auskömmliche Finanzierung dieses bestehenden Systems muss daher auf Bundes-, aber auch auf Landesebene gewährleistet sein.
Der Parteitag der NRWSPD möge beschließen, dass sich die SPD-Fraktion im Landtag NRW, sowie Die SPD-Bundestagsfraktion dafür einsetzt, stationären sowie ambulanten Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen eine dauerhafte und auskömmliche Finanzierung zu sichern und Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder adäquat zu unterstützen.